Reklama

Jagódka Michalak kontra SMA. Trwa zbiórka na leczenie dziewczynki [ZDJĘCIA]

Opublikowano: Ostatnia modyfikacja:
Autor:

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wiadomości Jagoda Michalak zmaga się z najcięższą postacią choroby SMA. Pomóc może jej terapia genowa, która została wyceniona na 10 mln zł.

Pierwsze niepokojące objawy choroby pojawiły się, kiedy Jagoda miała 6 miesięcy. 

- Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi – opowiada jej mama. 

Najpierw podejrzewano obniżone napięcie mięśniowe. Niestety rehabilitacja nie przynosiła efektów. Po testach genetycznych okazało się, że dziewczynka cierpi na SMA. Pomóc może jej terapia genowa, która została wyceniona na kilka milionów zł. 

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. 

Wedle tych kryteriów Jagoda niestety nie kwalifikuje się do refundacji.

W zbiórkę na rzecz dziewczynki włączyło się również sołectwo Jedlec. Sołtys Beata Szymoniak ogłosiła zbiórkę tekstyliów. Za każdy zebrany kilogram Fundacja „Po Pierwsze” wpłaci określoną kwotę na rzecz Jagódki. 

- Rzeczy (ubraniaróżne), narzuty, koce, pościele, firanki, obrusy, buty powiązane w pary, skórzane paski, torebki, plecaki) powinny być w miarę niezniszczone, czyste, zapakowane wszystko w worki – mówi Beata Szymoniak. 

Zbiórka ww. tekstyliów w Jedlcu odbędzie się 5 października. 

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)
Wczytywanie komentarzy