![Jagódka Michalak kontra SMA. Trwa zbiórka na leczenie dziewczynki [ZDJĘCIA] - Zdjęcie główne](https://static.zpleszewa.pl/galleries/f00b7dfa-558a-46ee-8eae-3f2b369980ec)
Pierwsze niepokojące objawy choroby pojawiły się, kiedy Jagoda miała 6 miesięcy.
- Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi – opowiada jej mama.
Najpierw podejrzewano obniżone napięcie mięśniowe. Niestety rehabilitacja nie przynosiła efektów. Po testach genetycznych okazało się, że dziewczynka cierpi na SMA. Pomóc może jej terapia genowa, która została wyceniona na kilka milionów zł.
Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA.
Wedle tych kryteriów Jagoda niestety nie kwalifikuje się do refundacji.
W zbiórkę na rzecz dziewczynki włączyło się również sołectwo Jedlec. Sołtys Beata Szymoniak ogłosiła zbiórkę tekstyliów. Za każdy zebrany kilogram Fundacja „Po Pierwsze” wpłaci określoną kwotę na rzecz Jagódki.
- Rzeczy (ubraniaróżne), narzuty, koce, pościele, firanki, obrusy, buty powiązane w pary, skórzane paski, torebki, plecaki) powinny być w miarę niezniszczone, czyste, zapakowane wszystko w worki – mówi Beata Szymoniak.
Zbiórka ww. tekstyliów w Jedlcu odbędzie się 5 października.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.