"Gwałtowny, przeszywający ból głowy, utrata wzroku przy kichnięciu, czy śmiechu. Wiedziałem, że coś jest nie tak. Wykonałem wiele kosztownych badań, by usłyszeć diagnozę - Zespół Arnolda Chiariego typu I. Wada wrodzona, z którą żyję tyle lat, a ujawniła się całkiem niedawno. Potworne bóle głowy, drgawki, bezpodstawne utraty przytomności, ból odczuwany nawet przy najmniejszym ruchu, powolne tracenie wzroku, pogorszenie się słuchu - to tylko niektóre z objawów choroby, która ciągle się pogłębia. Moim ratunkiem jest operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego, dla mnie koszt ogromny, dlatego proszę o pomoc!" - apeluje Bartek Pankowiak z Dobrzycy.
Kilka miesięcy temu w związku z objawami, które się u niego pojawiły, wykonał szereg badań. Zaczął od RM głowy. Po pierwszym badaniu usłyszał diagnozę "Syndrom Arnolda Chiariego typu I". Aby upewnić się, czy nie występują dodatkowe choroby towarzyszące temu syndromowi, Bartek zmuszony był wykonać szereg kolejnych badań. Z racji tego, że mieszka z dala od większego miasta, musiał na nie jeździć i wykonywać je prywatnie, co przysporzyło niemałych problemów finansowych. Wykonał jeszcze RM kręgosłupa w odcinkach szyjnym, piersiowym oraz lędźwiowym.
Ostatecznie okazało się, że na podstawie wykonanych badań, stwierdzono u niego objawy syndromu Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowego, czyli zespołu manifestacji klinicznych i objawów, które wpływają na cały układ nerwowy (mózg, pień mózgu, rdzeń kręgowy, czaszkę i kręgosłup), jako konsekwencja anormalnego napięcia rdzenia, wywołanego nadmiernie napiętym filum terminale oraz skoliozę. - W moim przypadku, takimi manifestacjami są obniżone migdałki móżdżku (syndrom Arnolda Chiari I). Objawy które posiadam od jakiegoś czasu, to: gwałtowny, przeszywający ból głowy połączony z drastycznym zwiększeniem ciśnienia śródczaszkowego. Ból ten trwa kilka sekund, ale jest pulsujący oraz tak olbrzymi, że np niekiedy na moment tracę wzrok. Występuje on podczas kichania, kaszlenia, śmiania się, nachylania, podnoszenia ciężarów, przewracania się w nocy z boku na bok, podczas szybkiego wstawania z łóżka, podczas zakrztuszenia się - tępy, męczący ból głowy, nie wymagający co prawda aplikacji tabletek, ale uniemożliwiający normalną pracę - ból z tyłu głowy po dniu pracy, ból kości ogonowej, częstoskurcz, nierównomierne bicie serca, arytmia serca - wrażenie rażenia prądem w tylnej części głowy - pogorszenie efektywności pracy, ciągłe zmęczenie, towarzysząca temu opryszczka, kłopoty z koncentracją, plątanie się języka, kłopoty z pamięcią, częste bezpodstawne zawroty głowy, pogorszenie się wzroku, ograniczone czucie w palcu u nogi, drętwienie kończyn...Jak się okazało, są to częste objawy towarzyszące tej chorobie.... - opowiada Bartek.
Choroby na co dzień nie widać. Tylko on czuje ten ból. Widzą to bliscy chłopaka, którzy cierpią razem z nim. Rokowania nie są najlepsze. Rozwój choroby powoduje powstanie jamistości rdzenia kręgowego, co w rezultacie prowadzi do ucisku połączeń nerwowych, a to w konsekwencji może doprowadzić do szeregu innych schorzeń, z paraliżem i niedowładem kończyn na czele. Potworne bóle głowy, drgawki, bezpodstawne utraty przytomności, ból odczuwany nawet przy najmniejszym ruchu, powolne tracenie wzroku, pogorszenie się słuchu - to tylko dosłownie kilka innych objawów postępującej choroby. W zaawansowanym stadium rozwoju może dojść nawet do bezdechu, zatrzymania akcji serca itp.
- Nie chciałbym tego przechodzić. Na dzień dzisiejszy już mam dość tych objawów, które posiadam. Stąd przekazanie wyników badań do Institut Chiari & Syringomyelia & Skolioza w Barcelonie. Otrzymałem odpowiedź ,że zakwalifikowano mnie do operacji, która jako jedyna na świecie daje nadzieję chorym na zatrzymanie choroby - opowiada dobrzyczanin. Polega ona na przecięciu nici końcowej rdzenia kręgowego. Wówczas spada napięcie rdzenia kręgowego i w wielu przypadkach następuje duża poprawa oraz powrót do normalnego funkcjonowania. Metodą stosowaną w Polsce jest - odbarczenie szczytowo-potyliczne. - Jest to operacja inwazyjna, z którą bardzo często wiążą się poważne powikłania, a sama w sobie nie przynosi zbyt wielu rezultatów, poza doraźną, nie trwającą długo ulgą. Operację tę należy powtarzać wielokrotnie w życiu. Nie chcę ponosić takiego ryzyka...- mówi chłopak.
- Jestem osobą młodą, prowadzę własną działalność gospodarczą, spełniam marzenia, podróżuję. Gdybym miał oddawać się tylko przyjemnościom w związku z realizacją moich hobby, nie miałbym czasu spać. Jestem osobą pełną pasji. Komponuję muzykę, tworzę aranżacje muzyczne, piszę piosenki dla dzieci. Jestem również informatykiem z zamiłowania. To wszystko - to moje życie. Nie chcę tego stracić. Niestety, jedyna szansa dla mnie jaką jest operacja poza granicami kraju, dużo kosztuje. Jest poza moim nadszarpniętym już budżetem.... - dodaje Bartek Pankowiak.
Jeśli chcecie pomóc Bartkowi, aby mógł wyjechać na operację, która umożliwi mu życie bez bólu kliknijcie w poniższy link: SiePomaga urochomiło zbiórkę środków!
