![Rafał Nowak biegnie do Prezydenta z petycją o refundację leku [AKTUALIZACJE] - Zdjęcie główne](https://static.zpleszewa.pl/jarocinska/articles/image/6bcb5721-475d-4e51-a09c-e9d599a3926f)
#300kmdlaZuzi to inicjatywa zapoczątkowana przez Rafała Nowaka mieszkańca Tarzec, miejscowości położonej w pobliżu Jarocina. Znamy godzinę startu. Wiemy też, że na pod koniec biegu pojawi się słynna osoba z Tik Toka.
Historia Zuzi Suleckiej. Czym jest SMA?
Dziewczynka przyszła na świat na początku 2020 r. Przez 7 miesięcy rodzice cieszyli się swoim szczęściem. Do czasu, kiedy przyszło zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń…W końcu zapadła diagnoza - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.Choroba sprawia, że mięśnie po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! Zaczęła się walka. W szpitalu rodzice Zuzi poznali rodziców innej dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieli się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. Potrzeba na niego 10 mln zł. Postanowili, że dla własnej córki również będą zabiegać o tę szansę. Jednak terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Im później, tym większe ryzyko.
Rafał pobiegnie 300 km do Prezydenta. Jak ma wyglądać trasa?
Czas ucieka, rodzice Zuzi liczą już tylko kilogramy, a na zakup leku brakuje jeszcze ponad 4 mln. Z pomocą i planem #300kmdlaZuzi wyszedł, więc Rafał Nowak. Niektórzy mogą kojarzyć go z tego, że większość biegów czy maratonów pokonuje w stroju strażackim, ponieważ działa w OSP Tarce. Na czym polega plan Rafała?
- Chcę rozpocząć bieg dla Zuzi i innych dzieci chorych na SMA. Wystartuje spod domu Zuzi Suleckiej i pobiegnę 300 km do Prezydenta RP z listem od rodziców Zuzi i petycją o refundację tego najdroższego leku. Zachęcam, więc i proszę wszystkich, którzy chcą pomóc o podpisy.
Rafał wystartuje w Smogorzewie - miejscowości, w której mieszka Zuzia o godzinie 18:00. Już teraz wie, że na pewno pobiegnie z nim kilkanaście osób. Miał biec sam, ale wiele osób chciało również wziąć udział w tym wydarzeniu. Viralowy tata - znany z Tik Toka, dołączy do Rafała pod koniec i pobiegnie razem z nim do kancelarii!
- START - Smogorzewo
- I PRZYSTANEK - okolice Koła
- II PRZYSTANEK - okolice Sochaczewa
- META - Warszawa
Co dzieje się aktualnie na trasie? Gdzie jest Rafał? [AKTUALIZACJE]
Bieg rozpocznie się o 18:00. Jak czuje się Rafał?
- Myślałem, że lekko to przyjdzie, ale im bliżej tym większy stres.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.